Ten blog będzie o naszym codziennym życiu z tzw POTWOREM - rdzeniowym zanikiem mięśni, który ma nasz syn Tomek. O naszej walce o kolejny dzień życia...
RSS
niedziela, 09 listopada 2008

NASZ ANIOŁEK ODSZEDŁ DO NIEBIA 08.11.2008

 

ŚPIJ ANIOŁECZKU

07:40, ajosicz
Link Komentarze (13) »
czwartek, 30 października 2008
Po długiej przerwie...

...witamy czytelników naszego bloga. Jakoś ostatnio nie mogłam znaleźć czasu na pisanie. Od ostatniego wpisu trochę się zmieniło w naszym życiu. Tomcio jak zwykle czasami miewa gorsze dni, ale i czasami jest spokojnie. Grzecznie sobie leży i przygląda się na swoją ulubiono pozytywke albo razem oglągamy książeczki i czytamy bajeczki, jete wtedy taki spokojniutki, to go bardzo wycisza. Ostatnio założyli mu cewnik bo mało sikał i nawet leki jakoś za bardzo nie pomagaja... nie wiem czy to ta choroba powoli wszytko niszczy w tym malutkim ciele naszego synka, czy może to chwilowe. Nie trawi wszytiego co zje i w tym jest cały problem:( A i najważniejsze odłączyli mu respirator domowy bo nie miał on nawilżacza powietrza i nie służyl mu, czyli znowy jesteśmy uwięzieni.

Najgorsze jest to, że tatuś poszedł do pracy i do Tomaszka musze dojezdzac naszą super komunikacją..;/ Autem to jest 10 minut a autobusem jakaś godzina wychodzi a czasami nawet wiecej... MASAKRA!!! Czyli ze szkoly wychodzę o 13:20 nim dojade to ok 15, a u Tomcia jestem TYLKO 3 godziny. Zdecydowanie za krótko!!!!! 

 

21:43, ajosicz
Link Komentarze (4) »
środa, 15 października 2008
Kiedy do domu??
Co u nas? hmm... Tomek jakiś taki pogodniejszy chyba jest. Troszeczke się uśmiecha, ale póki mu nie powiem, że już musimy iść z tatkiem do domu, wtedy zaczyna się płacz, aż za serduszko ściska. Na oddziale możemy być tylko do 18, a jeszcze jest szkola wiec przyjeżdżam do Tomka kolo godziny 13. Bardzo boli mnie to, że czas mamy ograniczony, a człowiek oddałby wiele żeby módz być trochę dłużej. Nic jeszcze nie wiadomo w sprawie wyjścia do domu, a szkoda... My chcemy już do domu...
21:27, ajosicz
Link Komentarze (7) »
wtorek, 14 października 2008
Zaczynamy pisać...

Zainspirowana mamą Precla postanowiłam zacząć pisać. Długo się zastanawiałam, ale zauważyłam, że coraz wiecej mam zakłada blogi, aby podzielić się swoimi doświadczeniami z SMA I.

Tomcio sie urodził 3 lipca 2008 roku. Cała ciąża przebiegała bardzo nerwowo. Okazało się, że Tomek ma wade serca. Długo obserwowali serduszko, w końcu Pani doktor powiedziała, że synek urodzi się z niewielka dysproporcja serduszlka tj. prawa komora będzie troszeczkę większa niż lewa. Odetchneliśmy z ulgą... Później tylko było oczekiwanie na małego człowieczka, wszystko juz było przygotowane. Kiedy zgłosiłam się do szpitala na ul. Karowej w Warszawie okazało się, że nie ma dla mnie miejsca (miałam skierowanie na poród ze względu na wade serduszka i chodziłam do Pani kardiolog z tego szpitala a pochodzę z okolic Lublina) nie odesłali mnie tylko z tego powodu, że nie zdążyłabym dojechać gdyby poród się zaczał. Tak sobie tam przeleżałam 4 dni, prawie cały czas podłączona do ktg. Tętno dziecka co jakiś czas spadało, ale oni się nie przejmowali tym za bardzo. W końcu zaczęki podawać mi oksytocynę, i tak po 12 godzinach porodu urodził się nasz syn... później to juz się bardzo szybko potoczyło. Dostał tylko 4 punkty, w 5 minucie został zaintubowany. Szybko został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka, bo okazało się ze OIOM na Karowej jest w remoncie. Tomek nie miał żadnych odruchów, po prostu leżał sobie delikatnie tylko poruszał paluszkami. W CZD robili mu bardzo dużo badań, aż w końcu pobrali mu krew do badań genetycznych w kierunku SMA. Dłygo czekaliśmy na wyniki, a te były jednoznaczne SMA I. Nie mogliśmy sie z tym pogodzić. Po otrzymaniu wyników na drugi dzień od razu zrobili mu tracheo, bardzo bałam się jak to wszytsko będzie teraz wyglądało. I tak w CZD postawili mu diagnozę i 22 sierpnia przewieźli Tomeczka do Dziecęcego Szpitala Klinicznego w Lublinie. Kiedy pierwszy raz weszliśmy na sale OIT byliśmy przerażeni. Pierwsze słowa które wypowiedziałam do męża to ZABIRAMY MAŁEGO DO DOMU! Poszliśmy do lekarza porozmawialiśmy i kilku tygodniach mieśmy malutki respirator. Teraz tylko czekaliśmy jak Tomek zaakceptuje respi. Wszystko było by ok gdyby Tomek nie miał swoich "gorszych" dni, wtedy tętno mu spada, nie dawno doszły problemy z trawieniem. Lekarze teraz nie dają nam dużych nadzieji, że będziemy moglo go zabarć. Wiem, że jego stan jest bardzo ciężki i choroba bardzo szybko postępuje ale chcemy mu dać miłości ile tylko mamy w sobie.

I tak teraz wygląda nasze życie... szkola, szpital, dom i tak w kółko...

11:49, ajosicz
Link Komentarze (5) »
O autorze
Zakładki:
Dzieci
Dzieci z SMA